Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

TAGLI LA RICERCA E A NOI TOGLI LA SPERANZA

di Marisa Melis

Quotidiano Sardegna del 30 luglio 2011

Spesso noi genitori, per i problemi legati alla salute dei nostri figli, affrontiamo con loro dei ricoveri, respirando a 360 gradi l’aria dell’ospedale. Quando si entra nei reparti di malattie rare, automaticamente assorbiamo e viviamo i problemi anche delle altre famiglie.

Sovente conoscendo le altre storie. Mi sono trovata a giudicarmi persino fortunata (e, credetemi, ce ne vuole).

Entri in un ambiente dove anche un battito di ali può turbare la sensibilità di un’altra persona, devi fare attenzione a dosare le parole, per non ferire la fragilità di altri sentimenti. Attenzione a non indugiare troppo con lo sguardo sui bimbi, anche quello può essere mal interpretato e portare dolore al genitore. Per dialogare, devi entrare in punta di piedi nella loro vita, rispettare i loro percorsi e cercare di confrontarti se il caso lo consente per uno scambio, un consiglio. Magari le parti si invertono e chi chiede notizie a sua volta ne fornisce ad altri genitori. Ho imparato in questi lunghi anni, a sorridere sempre, ho passeggiato nei corridoi ospedalieri e nelle stanze dove, i volontari cercano di portare sempre una parola di conforto e di svago tra i bimbi ed i loro parenti, sempre col sorriso sulle labbra.

Già dal primo ricovero, come se avessi ricevuto un pugno nello stomaco, vidi la realtà di questi bimbi con rarissime patologie, pensai che non avrei retto emotivamente, invece mi sono trovata coinvolta a prendere in braccio bimbi con forti distonie e ad assistere ad ogni tipo di crisi epilettica.

Mi sono sempre chiesta perché queste malattie colpiscono i bimbi, perché per tanti di loro non ci sono cure mediche?

So benissimo che mai avrò risposte a questi miei tormenti, la vita ci riserva anche brutte sorprese, nessuno è esente.

I primi anni con i genitori ci scambiavamo gli indirizzi mail, poi tanti bimbi sono diventati angeli. Ho smesso di proseguire i contatti telefonici e sul web per non soffrire ulteriormente, tanti li riconosco su internet mentre raccontano le loro storie.

Importante in tutto questo è comunque l’umanizzazione, trovare un ambiente che ti ascolta, che partecipa attivamente per trovare la cura giusta, sapere che i medici stanno facendo di tutto per aiutare i bimbi.

Ma per lo studio di certe malattie non devono esistere i tagli alla ricerca. La ricerca aiuta la vita, non finanziando uccidono le nostre speranze!!